「回顧漢生人權：樂生90週年紀念國際工作坊」活動紀錄 PART 1 上午場
衛生福利部附屬醫療及社會福利機構管理會（以下簡稱醫福會）與國立臺灣師範大學臺灣史研究所，為紀念樂生建院90週年紀念，以及國家補償請求訴訟15週年，共同合辦「回顧漢生人權：樂生90週年紀念國際工作坊」。會議開場邀請醫福會王森稔副執行長及台史所范燕秋教授致詞，王森稔概述漢生病的隔離政策如何造成人權的侵害，而世人又對漢生病存有哪些誤解。
第一場專題演講為台大醫學院名譽教授陳耀昌的「作家醫生看漢生與樂生」，陳耀昌醫師以美國電影「賓漢」，及《聖經》馬太福音中的「叫長大痲瘋的潔淨」切入，概述他對漢生病的初次認識。接著，陳醫師回憶與樂生院民的談話，該院民因受隔離50多年，其童年記憶封存在昭和時期的臺南濱町。除了講述院民故事以外，陳耀昌也重視漢生病的醫者與照護者們，包括樂生院首任院長上川豐、第一位臺籍院長賴尚和，以及開辦樂山園的戴仁壽醫師、臺南診所的林鄧璐德、林澄輝夫婦等。最後，陳醫師比較漢生病與結核病，質問為何傳染病較低的漢生病反而更具汙名？而結核病則有「黛玉葬花」的浪漫想像。
陳耀昌醫師演講後，與會的臺大公衛學院前院長詹長權教授、中央通訊社張瑞昌社長、台師大台史所范燕秋教授皆提問，詹教授以COVID-19為例，希望民眾能日漸遠離對傳染病的恐懼。張瑞昌社長則分享日本松本清張的小說《砂之器》，期待陳耀昌醫師能帶著對漢生病的關懷，完成相關的文學作品。
第二場是與日本漢生病資料館西浦直子學藝員的視訊會議，由台師大台史所的陽智寧同學協助翻譯。西浦小姐以「開啟/展示：邁向無法遇見康復者的世代而仍承受漢生病問題的時代」為題，講述日本漢生病資料館在COVID-19疫情衝擊，以及在難以與漢生病康復者面談的狀況下，如何開拓新的渠道與方法。這些嘗試包括：如在Twitter：「国立ハンセン病資料館」@ hansensdiseasem定期介紹資料與圖書、Youtube（ハンセン病資料館）的藝廊談話、與學校及企業合作的線上專案計畫等等。對於COVID-19的疫情衝擊，雖讓漢生病重新引起關注，但因防疫政策，難以有面對面交流的機會。最後，西浦小姐提到，因COVID-19之下，人人都可能是當事者，在學藝員們努力將漢生病康復者的資料傳遞下去後，讓民眾透過這些確實存在的歧視與偏見，反省這些以防疫之名產生的諸多歧視與偏見。在問答環節中，輔仁大學博物館研究所的林玟伶助理教授詢問「非當事者訴說議題的非暴力性為何？」的問題，西浦小姐認為，非當事者在講述過程中所忽略掉的部分事實，將可能造成暴力性。
「回顧漢生人權：樂生90週年紀念國際工作坊」活動紀錄 PART 2 下午場（一）
午休過後，緊接著是由司改會董事長林永頌律師主持的「律師與院民的對話：回顧日本漢生病補償訴訟」場次，首先是九州合同法律事務所久保井攝律師的視訊會議，以「韓國小鹿島、臺灣樂生院院民請求給付補償訴訟之意義─建構無偏見、歧視之社會所應採取的措施」為題，除了回顧日、韓、臺的漢生病補償訴訟以外，也談到當前患者家屬補償的問題。這場由師大台史所畢業的賴冠妏協助翻譯。同場參與線上會議的清華大學真武薰老師，則是在2004年協助久保井律師等人進到樂生院的老師兼譯者。久保井律師回顧2005年10月25日的判決結果，尤其台灣樂生院院民黃金涼小姐的法庭陳述，痛斥隔離政策造成對其生活的衝擊，摘錄如下：
我原本應該在63年前，以畢業旅行的形式拜訪日本，但是，現在才初次來到這裡。這裡是小時候的我憧憬的地方。對於這樣的日本，我想要說：
請把我的家人還給我。
請把我的家還給我。
我曾經有當學校老師的夢想，請把我的夢想還給我。
請直視你從我身上奪取了多麼大的東西，不要避開視線。
拜託您。（賴冠妏、高木友規/譯）
在法院判決後，除了對院民們的補償，更重要的是，承認日本厚生省、文部省、法務省等政府機構的責任。而近年來，日本561位漢生病家屬主張隔離政策破壞家庭關係，且蒙受偏見與歧視，以此要求國家補償。而在2019年6月28日，法院判決補償案成立，給予患者家屬少許的補償。最後，久保井律師也關心台灣患者家屬的情況，也熱心提供協助。
接著是國立臺灣海洋大學海洋法律所的蘇惠卿副教授，她是久保井律師的同學，同樣積極參與2005年的訴訟案，此外，也是目前漢生病病患人權保障及推動小組的召集人。蘇教授以「樂生院民東京訴訟對我個人之啟發」為題，陳述她從早期閱讀《砂之器》到2005年初次到樂生院的體驗。蘇惠卿老師指出，在樂生院新大樓尚未竣工時，她看到醫院指示牌將「癩病」誤植為「癲病」甚感訝異。而在與院民的交談過程中，院民汪江河拿出其母親逝世的訃文，竟獨缺汪江河的姓名，讓蘇老師深深感受到漢生病患者飽受社會歧視的狀況。
最後，本場次會議邀請到樂生院民參與，原先邀請赴日打官司的黃金涼阿嬤出席，但因年事已高，改由樂生院民/基督教聖望教會吳西梅長老代表，而另一位則邀請到同為日治時期入院的院民朱玉音阿嬤。朱玉音阿嬤回憶，她的父親在強制隔離政策下來到樂生院，而她則因染病，飽受生母的虐待、欺凌，而入院後，反倒更為安心，指出家內歧視對其造成的身心壓迫。而吳西梅長老在戰後入院，深受醫療照護者的關心，尤其感佩基督教人士的貢獻，因而加入教會，此外，她也非常感謝日本律師、臺灣的學者專家們對樂生的努力。
「回顧漢生人權：樂生90週年紀念國際工作坊」活動紀錄 PART 3 下午場（二）
最後一場原先由衛生福利部附屬醫療及社會福利機構管理會王必勝執行長主持，然因王執行長公務繁忙，改由王森稔副執行長代為主持。這場「漢生病醫療人權與歷史記憶」，由東華大學法律系張鑫隆副教授開始，張老師延續上一場久保井律師及蘇惠卿老師對訴訟案的回顧，同樣的回顧他在參與訴訟案，以及陪同院民代表赴日的經過。張老師以院民代表陳石獅、汪江河、黃金涼的故事開始，首先引述熊本地方法院的判決內容，指出漢生病患者所受到的侵害是：「做一個人本來就應該擁有之所有人生發展的可能性」。不僅如此，患者們也成為優生學下沒有權力結婚與生育的人，甚至在日本仍保存強制墮胎的嬰兒標本，圖像甚為震撼。張鑫隆老師同樣援引院民汪江河母親的訃文，以及黃金涼阿嬤的法庭證詞，沉痛的控訴社會及政策對院民們造成的傷害。最後，張鑫隆老師主張政策應當重視「尊重」與「人權」的思維，避免重蹈覆輒。「然後，這個政府做了什麼？」這是張老師最後的質問，他認為漢生病的轉型正義之路仍未結束，對真相的調查、人權教育的實踐，以及院區重建、長期照護皆須持續關注與推行。
接著由國立台灣師範大學臺灣史研究所范燕秋教授主講，以「漢生病醫療人權歷史記憶庫為何？為誰？」切入，概述國家文化記憶庫以全民共同參與、結合數位科技與在地知識的宗旨，並以文化史學家Peter Burke的歷史記憶傳承問題，指出口述歷史、回憶錄及文字紀錄的重要性，以及圖像資料、物質資料、場域等等如何做為歷史記憶的傳承基礎。而「臺灣漢生病醫療人權歷史記憶庫」的目的，即是為了充實「漢生病醫療人權文化園區」的內涵，並建置資料庫，進行資料與歷史記憶的詮釋與活化利用。最後，范老師認為，這計畫不僅是為了漢生病患，紀錄他們的歷史，也是為了讓社會大眾更加重視患者的弱勢人權問題。而接下來建置的「漢生病醫療人權文化園區」，亦應當成為漢生病醫療人權歷史記憶的重要場域。
最後一場發表者為，國立臺灣師範大學臺灣史研究所碩士，同時也是臺灣漢生病醫療人權歷史記憶庫的專案助理姚惠耀，他以「當公衛政策遇上人權：以臺灣漢生病的三種論述為例」為題，首先反思「為何公衛知識日漸進步的時代，我們對疾病的恐懼與歧視卻不減反增？」接著，姚惠耀以歷史資料逐一講述臺灣漢生病的三種論述模式。一為「以強國強種為目的的公衛政策」，這以國家發展、文明進步為由，與既存的社會歧視合謀，造就對漢生病患者的雙重歧視構造。其次是醫者青木大勇口中的「博愛慈善主義」，即宗教人士對漢生病的關懷，他們並沒有直接挑戰公衛論述，而是從旁介入，以物資與心靈支持著樂生院民。這同時也告示國家公衛體制的照護不周，實為政策的疏失。而人權論述，在知識分子的參與下，樂生院民意識到自己的人權，但同時，也因為院民的口述，讓知識分子更有代言的正當性，口述也弭補他們知識的缺失。姚惠耀指出一個當前尚未解決的問題，即是在拆遷問題之後，樂生院民內部歷經社會運動而成的「運動傷害」，包括心靈傷害與社會網絡的分裂、破壞，皆須重視。最後，姚惠耀認為這三種模式並不互相矛盾，應當可以相互補足，如犀川一夫既有醫療公衛知識，又帶有基督教人道精神，以及反隔離政策的人權價值，應重視公衛與人權互補的形式。
(演講紀錄：台史所碩一 許晁語/計畫研究助理：姚惠耀)
原文出處 臺灣漢生病醫療人權歷史記憶庫